HEVAS Ontmoetingsdag 2021

De HEVAS-ontmoetingsdag voor onze leden is dit jaar gepland op zaterdag 6 november in Burgers’s Zoo in Arnhem! We hopen natuurlijk dat deze dag dit jaar wél normaal door kan gaan. Het programma en inschrijfformulieren verschijnen half september op de website. Alle leden krijgen bericht. We hopen velen van jullie te zien dus save-the-date!

Hemangiomen fotoshoot 11 september 2021

Fotomodellen gezocht! Voor onze nieuwe website en voorlichtingsvideo over hemangiomen/aardbeienvlekken in samenwerking met gespecialiseerde artsen uit Nijmegen, Rotterdam, Utrecht en Amsterdam zijn we op zoek naar baby’s en jonge kinderen die model willen staan.

Samen met een professionele fotograaf brengen we de kinderen met hemangiomen mooi in beeld. Daarnaast zal een filmmaker sfeerbeelden maken voor de voorlichtingsvideo. Indien gewenst kunnen ouders geïnterviewd worden voor deze film. 

De fotoshoot vindt plaats op zaterdag 11 september 2021 op de Eemlandhoeve in Bunschoten. We maken er samen een leuke ochtend/middag van met een lekkere lunch en speelmogelijkheden voor de kinderen. Daarnaast worden er mooie portretfoto’s van uw kind gemaakt die u mag houden. Deze ‘mini-ontmoetingsdag’ is beschikbaar voor zowel leden als niet-leden.

We zoeken in het bijzonder kinderen met hemangiomen die momenteel behandeld worden in Nijmegen, Utrecht, Amsterdam en Rotterdam.

Toestemming

De foto’s zullen gebruikt worden op onze nieuwe website, social media, flyers/folders en de voorlichtingsvideo over hemangiomen. Deze foto’s worden zonder naam en na goedkeuring van de ouders geplaatst. Toestemming kan ieder gewenst moment ingetrokken worden door ons een mailtje te sturen.

Heeft u eigen foto’s die u met ons wil delen, bijvoorbeeld waarop de groei goed te zien is of voor en na een behandeling? Mail ze dan naar info@hevas.eu.

Aanmelden

Wat: hemangiomen fotoshoot
Waar: Eemlandhoeve in Bunschoten (nabij Amersfoort)
Wanneer: zaterdag 11 september 2021
Tijd: 11:00-14:00

Interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (HECOVAN-team, Radboudumc)

In ons magazine plaatsen we regelmatig interviews met specialisten op het gebied van onze aandoeningen. Dit keer een mooi interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (Hecovan, Radboudumc). Aangezien er veel vraag naar is, maken we dit interview ook online toegankelijk. Om de rest van het magazine te lezen: word lid en ontvang elk kwartaal een zorgvuldig samengesteld magazine! 

Hevas magazine 2021-2

Het nieuwe HEVAS-magazine is weer uit en verzonden naar onze leden! In deze editie vind je een interview met Claire van ‘t Veer met M-CM. Verder een interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen de opvolger van Prof dr Leo Schulze Kool (Hecovan, Radboudumc) over zijn praktijk. En natuurlijk ook de fraaie blogs van/over Nele (KTS), Erwin (LM), Merle (VM), Esmee (AVM), Romy (KHE) en Julian (LM) over het leven met onze aandoeningen.

Wilt u dit magazine ook ontvangen? Word lid voor slechts 25 euro per jaar.

Eerste editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties

ENGLISH NEWS ARTICLE HERE

Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de positieve rol van de VASCA WG en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces.

Meer nieuws

• 13-04-2021 - Informatie COVID-vaccinatie voor mensen met vaatmalformaties van Hecovan
• 07-04-2021 - Richtlijnen Infantiele hemangiomen 2021
• 05-04-2021 - ERN CRANIO maakt educatieve video’s over psychologische onderwerpen
• 01-04-2021 - HEVAS-magazine 2021-1
• 26-03-2021 - Vragen over vaccinaties beantwoord
• 18-03-2021 - Internationale Scientific Meeting voor PIK3CA Related Conditions
• 28-02-2021 - Hevas webshop online!
• 25-02-2021 - Rare disease day 28 februari
• 21-01-2021 - Geboortevlekken bij baby’s
• 15-01-2021 - Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)
• 13-01-2021 - Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021
• 29-12-2020 - HEVAS magazine december 2020
• 19-11-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken
• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS
• 27-08-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken
• 25-07-2020 - HEVAS Magazine 2020-2