w
Een op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek rood, blauw of paars van kleur. Ook onder de huid kunnen ze zich als een zwelling presenteren. Gelukkig zijn de meeste geboortevlekken onschuldig van aard en verdwijnen ze vaak op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat de juiste diagnose tijdig gesteld wordt. Een klein deel van de geboortevlekken moet namelijk door specialisten op het gebied van geboortevlekken worden beoordeeld omdat ze riskant of opvallend kunnen zijn.
Lees meerVASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties
Algemene verklaring:
Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.
Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.
Aanbeveling voor vaccinatie
Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties
Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)
Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).
We kijken terug op een bijzonder jaar waarin we vooral online verbinding moesten zoeken. Het was wel even experimenteren, maar we kijken terug op hele geslaagde ‘online ontmoetingsavonden’ en een congres over Vasculaire geboortevlekken; met deelname van bijna 600 artsen een belangrijke stap voor voorlichting over onze aandoeningen en het belang van expertisecentra.
In dit magazine treft u verder een mooi interview aan met Conchita met lymfatische malformaties en interventieradioloog dr. Schultze Kool van Hecovan/Radboudumc die per 1 december met pensioen is gegaan – maar zich gelukkig nog actief blijft inzetten voor onze aandoeningen.
Verder treft u natuurlijk weer vaste mooie blogs aan over het leven van Nele, Merle (Renate), Esmee (Miranda) en Romy (Samantha).
Wij wensen jullie allemaal een gezond 2021 toe!
Doel van het project Het eens worden over een lijst met uitkomsten die moeten worden gemeten in al het toekomstig onderzoek naar wijnvlekken. Deze lijst zal worden ontwikkeld met de hulp van patiënten met wijnvlekken (of hun ouders) en wijnvlek-experts.
Hoe kunt u ons helpen? Geef feedback over een lijst met uitkomsten via een online vragenlijst. Het onderzoek bestaat uit 3 rondes. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten.
De eerste vragenlijst is te vinden via deze link: https://forms.gle/s1kYfT4MkEhef53c9
In English: https://forms.gle/Q7SWLqQFu4ccvQFu8
Bedankt alvast voor uw deelname!
Hartelijke groet,
Ginger Beau Langbroek, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC locatie AMC, Nederland