w

COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen

27 maart 2020

Momenteel hebben we in Nederland te maken met een uitbraak van het coronavirus. U vindt algemene informatie op de website van de overheid, maar belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus in relatie tot aangeboren vaatafwijkingen vindt u hier: ‘COVID-19 informatie Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen‘. Het document wordt regelmatig geupdate.

HEVAS-Magazine

18 maart 2020

De afgelopen maanden is er achter de schermen weer hard gewerkt aan de nieuwe editie van het HEVAS-Magazine. En dan opeens… belanden we in een heel andere wereld met zijn allen. De verhalen zijn niet in dat licht geschreven. Desondanks hopen wij dat het weer een informatieve editie is voor onze lezers. We wensen jullie allen kracht en gezondheid toe.

Nieuwe video’s over PIK3ca🧬

15 maart 2020

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Lees meer

Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca🧬

31 januari 2020

Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca. In deze video vertellen Joni (11), Kylian (19) en Wilma (25) over hun PIK3ca-aandoeningen en dr. Maroeska te Loo (Hecovan, Radboudumc) over de nieuwe medische ontwikkelingen zoals medicijnen.

Lees meer

Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca🧬

29 januari 2020

De afgelopen maanden hebben we gewerkt aan een reeks video’s over PIK3ca, de ontwikkelingen zoals nieuwe medicijnen en drie patiënteninterviews over verschillende PIK3ca aandoeningen. Vandaag delen we de eerste video: een animatievideo waarin we eenvoudig uitleggen wat het PIK3ca gen is. Met dank aan dr. Maroeska te Loo voor haar medewerking bij deze animatie (Hecovan, Radboudumc).

Lees meer

Meer nieuws

Word lid of donateur

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging. Als particulier of bedrijf kunt ook donateur worden van HEVAS.
Meer info

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

© HEVAS 2007-2019

Gerealiseerd door Tribble Media