Uitnodiging Algemene Ledenvergadering 2021

Op dinsdagavond 29 juni 2021 om 19:45 uur vindt onze Algemene Ledenvergadering plaats. Dit is een online vergadering via Zoom. We nodigen u van harte uit om hieraan deel te nemen. De agenda en stukken kunt u hieronder downloaden.

Aanmelden ALV HEVAS 2021

Eerste editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties

ENGLISH NEWS ARTICLE HERE

Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de positieve rol van de VASCA WG en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces.

Informatie COVID-vaccinatie voor mensen met vaatmalformaties van Hecovan

Zie www.hecovan.nl

Loop ik meer risico op een ernstig beloop van Covid-19 als patiënt met een aangeboren vaatafwijking en kom ik daarom in aanmerking voor vervroegde vaccinatie?

In principe lopen patiënten met een aangeboren vaatafwijking geen verhoogd risico. Ze worden daarom niet vervroegd gevaccineerd. Dit kan anders zijn indien patiënten met aangeboren vaatafwijkingen ook een slechte longfunctie hebben of medicatie gebruiken die de afweer onderdrukt. Deze patiënten (volgens RIVM medische risicogroepen, die ook jaarlijks worden opgeroepen voor de griepprik) worden vervroegd gevaccineerd (planning mei). Patiënten uit deze groepen vallen niet onder de medische hoog-risicogroep die nu vervroegd wordt gevaccineerd. Zie het schema in deze link: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/wat-betekent-een-medische-indicatie-bij-coronavaccinatie

Is het veilig om mij als patiënt met een aangeboren vaatafwijking – in de gevallen waar er een verhoogd risico op trombose is – met AstraZeneca te laten inenten?

Er geldt voor onze patiëntengroep geen afwijkend advies. Voor vaccinatie geldt het Nederlands beleid, ook voor onze patiëntengroepen.

De zeldzame bijwerking die nu beschreven wordt is een zeldzame combinatie van trombose op bijzondere plaatsen met een sterk verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie genoemd). Er is sprake van een immuunrespons die bekend staat als heparine-geïnduceerde trombocytopenie (HIT). Dit zeldzame ziektebeeld gaat gepaard met trombose gecombineerd met lage bloedplaatjes en bloedingen en kan optreden na behandeling met heparine. In de gevallen die gemeld zijn na vaccinatie treedt het fenomeen op zonder dat er heparine in het spel was.

De antistoffen die, hoogstwaarschijnlijk als reactie op de vaccinatie worden gevormd, activeren de bloedplaatjes, die op hun beurt weer het stollingssysteem activeren. Dit leidt vervolgens tot een enorme “stollingsstorm”, waarbij de bloedplaatjes samenklonteren in stolsels die de bloedbaan blokkeren (trombose); hierdoor vermindert het aantal bloedplaatjes in de bloedbaan. Deze bevinding is heel belangrijk, omdat de gebruikelijke antistollingsbehandeling met heparine het ziektebeeld erger maakt. Onmiddellijke herkenning van dit hele zeldzame fenomeen zal leiden tot een betere behandeling met alternatieve antistollingsmiddelen en een betere uitkomst.

Het trombose-mechanisme zoals is beschreven, is nadrukkelijk heel anders dan bij de meeste patiënten voorkomt die trombose of longembolie hebben (gehad). Daar spelen de gebruikelijke risicofactoren zoals (erfelijke) aanleg, hormoongebruik, ziekenhuisopname etc. een rol. Deze patiënten hebben ook geen sterk verlaagde bloedplaatjes. Er is geen verband aangetoond tussen deze “gewone” vormen van trombose en het AstraZeneca vaccin en er is geen reden om af te zien van vaccinatie bij de aanbevolen patientengroepen. Covid19 zelf verhoogt het risico op trombose en longembolie sterk en door te vaccineren wordt dit risico heel veel kleiner.

De Gezondheidsraad heeft geoordeeld dat de risico’s op gezondheidsschade door het coronavirus bij 60-plussers veel groter dan het risico op de gemelde zeer zeldzame bijwerking van ernstige trombose met een laag aantal bloedplaatjes. Er lijkt geen aanwijzing te zijn dat mensen met bepaalde risicofactoren voor trombose of een trombosegeschiedenis meer risico lopen op deze zeer zeldzame bijwerking.

Bijwerkingen in de eerste dagen na vaccinatie komen regelmatig voor bij alle vaccins. Het is belangrijk om direct medische hulp in te inschakelen wanneer de volgende klachten zich voordoen na vaccinatie met AstraZeneca:

• kortademigheid
• pijn op de borst of in de buik
• zwelling of kou in arm of been
• ernstige of verergerende hoofdpijn of wazig zicht
• aanhoudende bloeding
• meerdere kleine blauwe plekken, rode of paarse plekjes, of bloedblaren onder de huid.

Zie verder

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/wat-moet-ik-weten-over-vaccinatie-met-het-astrazeneca-vaccin

https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/zeer-zeldzame-trombose-met-lage-bloedplaatjes-na-vaccinatie-astrazeneca

Richtlijnen Infantiele hemangiomen 2021

Voor het ontwikkelen van een richtlijn ‘Infantiele Hemangiomen’ is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met infantiele hemangiomen (IH) en patiëntenvertegenwoordigers vanuit Hevas.

Deze richtlijn met samenvatting en beslisboom kunt u hier vinden: https://nvdv.nl/professionals/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/infantiele-hemangiomen

ERN CRANIO maakt educatieve video’s over psychologische onderwerpen

ERN CRANIO, één van de twee European Reference Networks gecoördineerd door het Erasmus MC, heeft een reeks van vijf informatieve video’s ontwikkeld voor patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening. Deze serie geeft nuttige informatie over verschillende psychologische onderwerpen en praktische technieken om de mentale gezondheid in moeilijke tijden te ondersteunen. 

Patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening kunnen lastige situaties ervaren. Doordat de  aandoeningen zichtbaar zijn, krijgen ze vaak te maken met anderen die naar hen staren of ongepaste vragen stellen. Dit kan een negatieve impact hebben op het psychologisch welbevinden van de patiënten, hun ouders en hun familie.  

Met financiële steun van de Europese Unie heeft ERN CRANIO een reeks video’s gemaakt ontwikkeld samen met patiëntvertegenwoordigers en ervaren psychologen uit verschillende Europese landen. De video’s richten zich onder andere op technieken voor het omgaan met ongepaste opmerkingen, ongewenste vragen en negatieve gedachten. De video’s worden gepresenteerd door Marije van Dalen, promovendus en onderzoekspsycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij deed onderzoek naar de psychologische effecten van leven met een zichtbare aandoening. 

Alle video’s zijn gratis beschikbaar op het YouTube kanaal van ERN CRANIO. Er is ondertiteling beschikbaar in verschillende talen, zodat zo veel mogelijk patiënten de video’s kunnen bekijken.

Over ERN Cranio

ERN CRANIO is het European Reference Network voor zeldzame en/of complexe craniofaciale  aandoeningen en oog-, neus- en keelaandoeningen. Het is een netwerk van multidisciplinaire experts  in de gezondheidszorg uit specialistische centra in Europa. Het netwerk geeft clinici vanuit Europa een unieke mogelijkheid om hun kennis te bundelen en uit te wisselen. De patiënten worden vertegenwoordigd door aangewezen patiëntvertegenwoordigers. 

Meer nieuws

• 01-04-2021 - HEVAS-magazine 2021-1
• 26-03-2021 - Vragen over vaccinaties beantwoord
• 18-03-2021 - Internationale Scientific Meeting voor PIK3CA Related Conditions
• 28-02-2021 - Hevas webshop online!
• 25-02-2021 - Rare disease day 28 februari
• 21-01-2021 - Geboortevlekken bij baby’s
• 15-01-2021 - Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)
• 13-01-2021 - Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021
• 29-12-2020 - HEVAS magazine december 2020
• 19-11-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken
• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS
• 27-08-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken
• 25-07-2020 - HEVAS Magazine 2020-2
• 25-07-2020 - Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd
• 25-07-2020 - Enquête inventarisatie gewenst onderzoek
• 10-06-2020 - Verslag ISSVA 2020