Hevas webshop online!

De nieuwe HEVAS shop is live! Alle items in onze shop zijn bedacht voor en door patiënten. Een deel van het aankoopbedrag gaat naar HEVAS wat gebruikt wordt voor onderzoek. Steun ons op #RareDiseaseDay door een shirt te kopen! https://www.hevas.eu/shop

Rare disease day 28 februari

Op zondag 28 februari is het Rare Disease Day. In de aanloop naar deze dag vragen we deze week op Facebook ook aandacht voor onze zeldzame aandoeningen. Veel aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen hebben een grote impact op het leven van onze leden. Je Zal Het Maar Hebben dus! Kijk mee naar interviews uit #JZHMH met onze leden Esmee (AVM), Erwin (LM), Janneke (FIL), Kylian (CLOVES) en Conchita (LM).

Geboortevlekken bij baby’s

Een op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek rood, blauw of paars van kleur. Ook onder de huid kunnen ze zich als een zwelling presenteren. Gelukkig zijn de meeste geboortevlekken onschuldig van aard en verdwijnen ze vaak op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat de juiste diagnose tijdig gesteld wordt. Een klein deel van de geboortevlekken moet namelijk door specialisten op het gebied van geboortevlekken worden beoordeeld omdat ze riskant of opvallend kunnen zijn.

Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)

VASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties

Algemene verklaring:

Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.

Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.

Aanbeveling voor vaccinatie

1. De landelijke richtlijnen rondom vaccinatie zijn leidend
2. In het geval van ernstige vormen van vaatmalformaties raden we echter vaccinatie aan omdat de combinatie van Covid de tromboflebitis (aderontsteking) kan vergroten. Raadpleeg uw behandelende arts of huisarts als u hierover vragen heeft.

Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties

Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)

Zie de officiële verklaring van VASCA in het Engels

Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021

Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).

Meer nieuws

• 29-12-2020 - HEVAS magazine december 2020
• 19-11-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken
• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS
• 27-08-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken
• 25-07-2020 - HEVAS Magazine 2020-2
• 25-07-2020 - Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd
• 25-07-2020 - Enquête inventarisatie gewenst onderzoek
• 10-06-2020 - Verslag ISSVA 2020
• 13-05-2020 - Vragenlijst Veneuze malformaties
• 10-04-2020 - Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen
• 27-03-2020 - COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen
• 18-03-2020 - HEVAS-Magazine
• 15-03-2020 - Nieuwe video’s over PIK3ca?
• 31-01-2020 - Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca?
• 29-01-2020 - Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca?
• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine