w

Vragenlijst Veneuze malformaties

13 mei 2020

Sanne Daemen en Linda Kämink, vierdejaars Verpleegkunde studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen zijn momenteel bezig met een afstudeeronderzoek naar patiënten met veneuze malformaties. Het doel van hun onderzoek is om te kijken of een patiëntenregister, met input van de patiënt zelf, meerwaarde heeft om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop van zeldzame aandoeningen zoals veneuze malformaties. Mogelijk mist de professional gegevens in de beperkte tijd die in de spreekkamer beschikbaar is en is de patiënt zelf een belangrijke bron.

Graag zouden zij patiënten die een veneuze vaatmalformatie hebben willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen via onderstaande link.

Lees voordat u de vragenlijst invult aandachtig de bijgevoegde informatiebrief door. 

Link naar onderzoek: https://hanuas.limequery.org/776491?lang=nl-informal

Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen

10 april 2020

Recent is via de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie (www.nvdv.nl) de conceptversie van de richtlijn Infantiele Hemangiomen voor artsen tot stand gekomen. Een groep medisch specialisten – onder leiding van dr. Carine  van der Vleuten (Radboudumc) – was daarbij betrokken. Ook HEVAS heeft deelgenomen aan het overleg over deze richtlijn. Het is nog een concept en er is dus commentaar mogelijk.

We vinden het belangrijk dat onze achterban – de ouders van kinderen met hemangiomen en volwassen patiënten – deze concept-richtlijn bekijken. Wij nodigen jullie daarom uit om commentaar te geven op de huidige conceptversie.

Wilt u meedoen? Stuur dan een mail naar info@hevas.eu. U krijgt dan de concept-richtlijn en een commentaarformulier. De deadline voor het inleveren van commentaar bij ons is woensdag 20 mei 2020.

COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen

27 maart 2020

Momenteel hebben we in Nederland te maken met een uitbraak van het coronavirus. U vindt algemene informatie op de website van de overheid, maar belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus in relatie tot aangeboren vaatafwijkingen vindt u hier: ‘COVID-19 informatie Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen‘. Het document wordt regelmatig geupdate.

HEVAS-Magazine

18 maart 2020

De afgelopen maanden is er achter de schermen weer hard gewerkt aan de nieuwe editie van het HEVAS-Magazine. En dan opeens… belanden we in een heel andere wereld met zijn allen. De verhalen zijn niet in dat licht geschreven. Desondanks hopen wij dat het weer een informatieve editie is voor onze lezers. We wensen jullie allen kracht en gezondheid toe.

Nieuwe video’s over PIK3ca🧬

15 maart 2020

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Lees meer

Meer nieuws

Word lid of donateur

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging. Als particulier of bedrijf kunt ook donateur worden van HEVAS.
Meer info

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

© HEVAS 2007-2019

Gerealiseerd door Tribble Media