w
De nieuwe HEVAS shop is live! Alle items in onze shop zijn bedacht voor en door patiënten. Een deel van het aankoopbedrag gaat naar HEVAS wat gebruikt wordt voor onderzoek. Steun ons op #RareDiseaseDay door een shirt te kopen! https://www.hevas.eu/shop
Op zondag 28 februari is het Rare Disease Day. In de aanloop naar deze dag vragen we deze week op Facebook ook aandacht voor onze zeldzame aandoeningen. Veel aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen hebben een grote impact op het leven van onze leden. Je Zal Het Maar Hebben dus! Kijk mee naar interviews uit #JZHMH met onze leden Esmee (AVM), Erwin (LM), Janneke (FIL), Kylian (CLOVES) en Conchita (LM).
Een op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek rood, blauw of paars van kleur. Ook onder de huid kunnen ze zich als een zwelling presenteren. Gelukkig zijn de meeste geboortevlekken onschuldig van aard en verdwijnen ze vaak op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat de juiste diagnose tijdig gesteld wordt. Een klein deel van de geboortevlekken moet namelijk door specialisten op het gebied van geboortevlekken worden beoordeeld omdat ze riskant of opvallend kunnen zijn.
Lees meerVASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties
Algemene verklaring:
Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.
Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.
Aanbeveling voor vaccinatie
Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties
Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)
Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).