HEVAS Magazine 2020-2

In deze editie kunt u interviews met drie moeders van kinderen met hemangiomen lezen. Verder treft u het verslag aan van het internationale tweejaarlijkse wereldwijde congres op onderzoeksgebied over onze aandoeningen (ISSVA workshop). Mooi nieuws voor Nederland is dat prof. Leo Schultze Kool (Radboudumc) is voorgesteld als nieuwe vicepresident van de ISSVA. De HEVAS ontmoetingsdag zal op een andere manier plaatsvinden dit jaar, namelijk als digitale bijeenkomst, bestaande uit verschillende webinars. En ‘last but not least’ kunt u weer vier boeiende blogs van onze leden lezen, die een inkijkje geven in hun levens.

Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd

De coronacrisis heeft helaas grote gevolgen gehad. Zo hebben veel van onze leden de afgelopen maanden te maken gehad met het stopzetten van de reguliere zorg. Gelukkig is deze zorg inmiddels weer grotendeels opgestart.

Om als patiëntenvereniging goed de belangen van onze patiëntengroepen te kunnen behartigen, horen we graag jullie ervaringen van de afgelopen maanden. Zo kunnen we een indruk krijgen van waar jullie tegenaan zijn gelopen. Uw mening vinden wij belangrijk! Invullen kan via deze link:

https://nl.surveymonkey.com/r/HEVAS-6-2020

Enquête inventarisatie gewenst onderzoek

Als patiëntenvereniging vinden wij het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt op het gebied van de aandoeningen van onze patiëntengroep.

Om een beter beeld te krijgen van wat onze leden belangrijke onderzoeksonderwerpen vinden, doen we een anonieme peiling. De uitkomst gebruiken we om bijvoorbeeld gerichter onderzoek op te laten starten of te ondersteunen. Invullen duurt 5 minuutjes. Alvast bedankt!

https://nl.surveymonkey.com/r/HEVAS-7-2020

Verslag ISSVA 2020

Een mooi verslag van het geslaagde congres van de International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) 2020. Download hier:

Vragenlijst Veneuze malformaties

Sanne Daemen en Linda Kämink, vierdejaars Verpleegkunde studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen zijn momenteel bezig met een afstudeeronderzoek naar patiënten met veneuze malformaties. Het doel van hun onderzoek is om te kijken of een patiëntenregister, met input van de patiënt zelf, meerwaarde heeft om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop van zeldzame aandoeningen zoals veneuze malformaties. Mogelijk mist de professional gegevens in de beperkte tijd die in de spreekkamer beschikbaar is en is de patiënt zelf een belangrijke bron.

Graag zouden zij patiënten die een veneuze vaatmalformatie hebben willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen via onderstaande link.

Lees voordat u de vragenlijst invult aandachtig de bijgevoegde informatiebrief door. 

Link naar onderzoek: https://hanuas.limequery.org/776491?lang=nl-informal

Meer nieuws

• 10-04-2020 - Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen
• 27-03-2020 - COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen
• 18-03-2020 - HEVAS-Magazine
• 15-03-2020 - Nieuwe video’s over PIK3ca?
• 31-01-2020 - Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca?
• 29-01-2020 - Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca?
• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine
• 24-12-2019 - HEVAS wenst u fijne feestdagen en een gelukkig 2020 toe!
• 27-10-2019 - Hevas Award 2019
• 25-10-2019 - HEVAS Samenvatting Consensusdocument Hemangiomen voor patiënten
• 25-10-2019 - Hevas-4you(th) ook op de Hevas-ontmoetingsdag
• 27-09-2019 - Derde Hevas Magazine 2019
• 10-09-2019 - Aanmelden Hevas ontmoetingsdag 2019
• 30-08-2019 - Face IT voor jongeren
• 17-07-2019 - Tweede Hevas Magazine 2019
• 02-05-2019 - Hevas-bestuurslid in VASCERN Spotlights!
• 09-04-2019 - Eerste Hevas Magazine van 2019
• 28-02-2019 - Dag van de zeldzame ziekten: presentatie Hevas-films!
• 29-12-2018 - Hevas Magazine december 2018
• 02-10-2018 - Hevas-Ontmoetingsdag 2018