Geboortevlekken bij baby’s

Een op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek rood, blauw of paars van kleur. Ook onder de huid kunnen ze zich als een zwelling presenteren. Gelukkig zijn de meeste geboortevlekken onschuldig van aard en verdwijnen ze vaak op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat de juiste diagnose tijdig gesteld wordt. Een klein deel van de geboortevlekken moet namelijk door specialisten op het gebied van geboortevlekken worden beoordeeld omdat ze riskant of opvallend kunnen zijn.

Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)

VASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties

Algemene verklaring:

Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.

Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.

Aanbeveling voor vaccinatie

1. De landelijke richtlijnen rondom vaccinatie zijn leidend
2. In het geval van ernstige vormen van vaatmalformaties raden we echter vaccinatie aan omdat de combinatie van Covid de tromboflebitis (aderontsteking) kan vergroten. Raadpleeg uw behandelende arts of huisarts als u hierover vragen heeft.

Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties

Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)

Zie de officiële verklaring van VASCA in het Engels

Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021

Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).

HEVAS magazine december 2020

We kijken terug op een bijzonder jaar waarin we vooral online verbinding moesten zoeken. Het was wel even experimenteren, maar we kijken terug op hele geslaagde ‘online ontmoetingsavonden’ en een congres over Vasculaire geboortevlekken; met deelname van bijna 600 artsen een belangrijke stap voor voorlichting over onze aandoeningen en het belang van expertisecentra.

In dit magazine treft u verder een mooi interview aan met Conchita met lymfatische malformaties en interventieradioloog dr. Schultze Kool van Hecovan/Radboudumc die per 1 december met pensioen is gegaan – maar zich gelukkig nog actief blijft inzetten voor onze aandoeningen.

Verder treft u natuurlijk weer vaste mooie blogs aan over het leven van Nele, Merle (Renate), Esmee (Miranda) en Romy (Samantha). 

Wij wensen jullie allemaal een gezond 2021 toe! 

Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken

Doel van het project Het eens worden over een lijst met uitkomsten die moeten worden gemeten in al het toekomstig onderzoek naar wijnvlekken. Deze lijst zal worden ontwikkeld met de hulp van patiënten met wijnvlekken (of hun ouders) en wijnvlek-experts.

Hoe kunt u ons helpen? Geef feedback over een lijst met uitkomsten via een online vragenlijst. Het onderzoek bestaat uit 3 rondes. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten.

De eerste vragenlijst is te vinden via deze link: https://forms.gle/s1kYfT4MkEhef53c9

In English: https://forms.gle/Q7SWLqQFu4ccvQFu8

Bedankt alvast voor uw deelname! 

Hartelijke groet,

Ginger Beau Langbroek, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC locatie AMC, Nederland

Meer nieuws

• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS
• 27-08-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken
• 25-07-2020 - HEVAS Magazine 2020-2
• 25-07-2020 - Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd
• 25-07-2020 - Enquête inventarisatie gewenst onderzoek
• 10-06-2020 - Verslag ISSVA 2020
• 13-05-2020 - Vragenlijst Veneuze malformaties
• 10-04-2020 - Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen
• 27-03-2020 - COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen
• 18-03-2020 - HEVAS-Magazine
• 15-03-2020 - Nieuwe video’s over PIK3ca?
• 31-01-2020 - Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca?
• 29-01-2020 - Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca?
• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine
• 24-12-2019 - HEVAS wenst u fijne feestdagen en een gelukkig 2020 toe!
• 27-10-2019 - Hevas Award 2019