Vragenlijst Veneuze malformaties

Sanne Daemen en Linda Kämink, vierdejaars Verpleegkunde studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen zijn momenteel bezig met een afstudeeronderzoek naar patiënten met veneuze malformaties. Het doel van hun onderzoek is om te kijken of een patiëntenregister, met input van de patiënt zelf, meerwaarde heeft om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop van zeldzame aandoeningen zoals veneuze malformaties. Mogelijk mist de professional gegevens in de beperkte tijd die in de spreekkamer beschikbaar is en is de patiënt zelf een belangrijke bron.

Graag zouden zij patiënten die een veneuze vaatmalformatie hebben willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen via onderstaande link.

Lees voordat u de vragenlijst invult aandachtig de bijgevoegde informatiebrief door. 

Link naar onderzoek: https://hanuas.limequery.org/776491?lang=nl-informal

Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen

Recent is via de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie (www.nvdv.nl) de conceptversie van de richtlijn Infantiele Hemangiomen voor artsen tot stand gekomen. Een groep medisch specialisten – onder leiding van dr. Carine  van der Vleuten (Radboudumc) – was daarbij betrokken. Ook HEVAS heeft deelgenomen aan het overleg over deze richtlijn. Het is nog een concept en er is dus commentaar mogelijk.

We vinden het belangrijk dat onze achterban – de ouders van kinderen met hemangiomen en volwassen patiënten – deze concept-richtlijn bekijken. Wij nodigen jullie daarom uit om commentaar te geven op de huidige conceptversie.

Wilt u meedoen? Stuur dan een mail naar info@hevas.eu. U krijgt dan de concept-richtlijn en een commentaarformulier. De deadline voor het inleveren van commentaar bij ons is woensdag 20 mei 2020.

COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen

Momenteel hebben we in Nederland te maken met een uitbraak van het coronavirus. U vindt algemene informatie op de website van de overheid, maar belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus in relatie tot aangeboren vaatafwijkingen vindt u hier: ‘COVID-19 informatie Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen‘. Het document wordt regelmatig geupdate.

HEVAS-Magazine

De afgelopen maanden is er achter de schermen weer hard gewerkt aan de nieuwe editie van het HEVAS-Magazine. En dan opeens… belanden we in een heel andere wereld met zijn allen. De verhalen zijn niet in dat licht geschreven. Desondanks hopen wij dat het weer een informatieve editie is voor onze lezers. We wensen jullie allen kracht en gezondheid toe.

Nieuwe video’s over PIK3ca🧬

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Meer nieuws

• 31-01-2020 - Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca🧬
• 29-01-2020 - Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca🧬
• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine
• 24-12-2019 - HEVAS wenst u fijne feestdagen en een gelukkig 2020 toe!
• 27-10-2019 - Hevas Award 2019
• 25-10-2019 - HEVAS Samenvatting Consensusdocument Hemangiomen voor patiënten
• 25-10-2019 - Hevas-4you(th) ook op de Hevas-ontmoetingsdag
• 27-09-2019 - Derde Hevas Magazine 2019
• 10-09-2019 - Aanmelden Hevas ontmoetingsdag 2019
• 30-08-2019 - Face IT voor jongeren
• 17-07-2019 - Tweede Hevas Magazine 2019
• 02-05-2019 - Hevas-bestuurslid in VASCERN Spotlights!
• 09-04-2019 - Eerste Hevas Magazine van 2019
• 28-02-2019 - Dag van de zeldzame ziekten: presentatie Hevas-films!
• 29-12-2018 - Hevas Magazine december 2018
• 02-10-2018 - Hevas-Ontmoetingsdag 2018
• 02-10-2018 - Hevas Magazine 2018-2
• 12-05-2018 - Eerste magazine van 2018
• 23-12-2017 - Aanmelden Signaalbank Hemangiomen/aardbeienvlekken
• 23-11-2017 - Studiedag Vasculaire geboortevlekken: wanneer riskant?