w

HEVAS-magazine 2020-3

22 oktober 2020

In deze gloednieuwe editie van ons magazine staan weer mooie interviews en blogs. Dit keer een interview met plastisch chirurg Naomi van Hout, die in dit magazine vertelt over haar praktijk op het gebied van vasculaire malforma­ties in Amsterdam. Verder stellen twee nieuwe bestuursleden, namelijk Emma Koster en Wilma Westenberg zich voor. Uiteraard ontbreken ook deze editie de blogs niet over het wel en wee van Nele, Julian, Esmee, Erwin, Merle en Romy.

Website Netwerk expertisecentra online!

16 oktober 2020

De vier erkende academische expertisecentra in Nederland voor aangeboren vaatafwijkingen vormen samen het ‘Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen’.

Dit netwerk is op initiatief van HEVAS in 2018 opgericht en overlegt minimaal elk kwartaal. HEVAS maakt als patiëntenvereniging deel uit van het netwerk. Het netwerk heeft sinds vandaag een eigen website: https://aangeborenvaatafwijkingen-expertise.net/

Hierop is zowel voor zorgverleners als voor patiënten veel informatie over aangeboren vaatafwijkingen te vinden.

HEVAS Online ontmoetingsdag 2020

10 oktober 2020

De HEVAS-ontmoetingsdag kan dit jaar door de coronacrisis helaas niet door doorgaan zoals we gewend zijn. Om elkaar toch te treffen, organiseren we op donderdag 29 en vrijdag 30 oktober online bijeenkomsten. We hopen velen van jullie online te spreken/zien! Bekijk het volledige programma en meld u aan voor 25 oktober!

Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS

31 augustus 2020

Beste HEVAS-leden,

Zoals aangekondigd in het laatste HEVAS magazine, is aanstaande dinsdag 1 september een digitale Algemene ledenvergadering van 19.30-20.00 uur.  Aanmelding kan via info@hevas.eu onder vermelding van uw naam en het e-mailadres voor de Zoom-uitnodiging. De stukken voor de ALV ontvangt u op het betreffende e-mailadres.

Met vriendelijke groet,

Namens het HEVAS-bestuur

Ga naar de Agenda

Ga naar het Concept jaarverslag

Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken

27 augustus 2020

Er is op dit moment veel diversiteit in uitkomstmaten in de literatuur naar wijnvlekken. Een voorbeeld van een uitkomstmaat is ‘de kleur van de wijnvlek’, ‘kwaliteit van leven’ of ‘complicaties’. Daarnaast sluiten deze uitkomstmaten niet aan op wat de patiënt nu echt belangrijk vindt. Door deze diversiteit in uitkomstmaten kunnen studies, en dus bijvoorbeeld behandeleffecten, niet goed met elkaar vergeleken worden. Dit staat het ontwikkelen en verbeteren van richtlijnen in de weg. Bovenal kunnen we de patiënten nu niet optimaal informeren.

Ons doel is een set met de belangrijkste uitkomstmaten ontwikkelen die aansluit op wat zowel de patiënt als de arts belangrijk vindt. Deze set met uitkomstmaten kan dan in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, maar ook in het ziekenhuis, gebruikt worden om de effecten van de behandeling van een wijnvlek te meten. Hiervoor willen wij een internationale online-studie (e-Delphi) opzetten. Aan deze studie doen zo veel mogelijk internationale artsen en patiënten mee.

De internationale studie bestaat uit meerdere rondes:

  1. Tijdens de eerste ronde wordt de lijst met alle mogelijke uitkomstmaten ingebracht via een online vragenlijst systeem. U beoordeelt de volledige lijst met items (de uitkomstmaten) naar mate van belangrijkheid. Ook de deelnemende artsen doen dit. Daarnaast kunt u ook nog (missende) items aan de lijst toevoegen.
  2. In de volgende rondes worden de meest belangrijke items op de lijst bepaald naar aanleiding van de beoordeling van de deelnemers in vorige rondes. U beoordeelt de ‘overgebleven’ items op de lijst nog een keer naar mate van belangrijkheid. Na een aantal rondes ontstaat de uiteindelijke set met de belangrijkste uitkomstmaten.

Het beoordelen van de lijst doet u op basis van meerkeuze vragen. Dit duurt 15-30 minuten. Per ronde is er een deadline waarvoor de vragenlijsten ingevuld moeten zijn. Het aantal rondes is afhankelijk van de beoordelingen van de deelnemers.

Wat wordt er van u verwacht als u meedoet aan deze studie:

U doet aan alle rondes van het onderzoek mee. Deze rondes zijn verspreid over een aantal maanden. Uw inbreng is in elke ronde van groot belang. Daarnaast bent u Nederlands of Engelssprekend. Ook moet u een emailadres en het internet tot uw beschikking hebben om de online vragenlijsten met items te kunnen beoordelen.  

Bent u geïnteresseerd om mee te doen?

Mail dan naar Ginger Beau Langbroek, arts-onderzoeker afdeling Plastische Chirurgie in het Amsterdam UMC-locatie AMC, g.b.langbroek@amsterdamumc.nl. Zodra u meedoet ontvangt u instructies over het verdere beloop.

Meer nieuws

Word lid of donateur

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging. Als particulier of bedrijf kunt ook donateur worden van HEVAS.
Meer info

Online Congres

VASCULAIRE GEBOORTEVLEKKEN
Donderdag 12 november 2020
Meer info

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

© HEVAS 2007-2020

Gerealiseerd door Tribble Media