Hevas - Patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

Hemangiomen fotoshoot 11 september 2021

29 juli 2021

Fotomodellen gezocht! Voor onze nieuwe website en voorlichtingsvideo over hemangiomen/aardbeienvlekken in samenwerking met gespecialiseerde artsen uit Nijmegen, Rotterdam, Utrecht en Amsterdam zijn we op zoek naar baby’s en jonge kinderen die model willen staan.

Samen met een professionele fotograaf brengen we de kinderen met hemangiomen mooi in beeld. Daarnaast zal een filmmaker sfeerbeelden maken voor de voorlichtingsvideo. Indien gewenst kunnen ouders geïnterviewd worden voor deze film.

De fotoshoot vindt plaats op zaterdag 11 september 2021. We maken er samen een leuke ochtend/middag van met een lekkere lunch en speelmogelijkheden voor de kinderen. Daarnaast worden er mooie portretfoto’s van uw kind gemaakt die u mag houden. Deze ‘mini-ontmoetingsdag’ is beschikbaar voor zowel leden als niet-leden.

Let op: vanwege de huidige omstandigheden is er slechts een beperkt aantal personen toegestaan en is er in principe ruimte voor 1 begeleider per kind. We zoeken in het bijzonder kinderen met hemangiomen die momenteel behandeld worden in Nijmegen, Utrecht, Amsterdam en Rotterdam. Aanmelden kan tot 1 september 2021. Bij te veel aanmeldingen kan het zijn dat wij een selectie moeten maken voor de fotoshoot van 11 september.

Toestemming

De foto’s zullen gebruikt worden op onze nieuwe website, social media, flyers/folders en de voorlichtingsvideo over hemangiomen. Deze foto’s worden zonder naam en na goedkeuring van de ouders geplaatst. Toestemming kan ieder gewenst moment ingetrokken worden door ons een mailtje te sturen.

Heeft u eigen foto’s die u met ons wil delen, bijvoorbeeld waarop de groei goed te zien is of voor en na een behandeling? Mail ze dan naar info@hevas.eu.

Aanmelden

Wat: hemangiomen fotoshoot
Waar: Eemlandhoeve in Bunschoten (nabij Amersfoort)
Wanneer: zaterdag 11 september 2021
Tijd: 11:00-14:00

Interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (HECOVAN-team, Radboudumc)

16 juli 2021

In ons magazine plaatsen we regelmatig interviews met specialisten op het gebied van onze aandoeningen. Dit keer een mooi interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (Hecovan, Radboudumc). Aangezien er veel vraag naar is, maken we dit interview ook online toegankelijk. Om de rest van het magazine te lezen: word lid en ontvang elk kwartaal een zorgvuldig samengesteld magazine!

Lees meer

Hevas magazine 2021-2

15 juli 2021

Het nieuwe HEVAS-magazine is weer uit en verzonden naar onze leden! In deze editie vind je een interview met Claire van ‘t Veer met M-CM. Verder een interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen de opvolger van Prof dr Leo Schulze Kool (Hecovan, Radboudumc) over zijn praktijk. En natuurlijk ook de fraaie blogs van/over Nele (KTS), Erwin (LM), Merle (VM), Esmee (AVM), Romy (KHE) en Julian (LM) over het leven met onze aandoeningen.

Wilt u dit magazine ook ontvangen? Word lid voor slechts 25 euro per jaar.

Eerste editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties

28 april 2021

ENGLISH NEWS ARTICLE HERE

Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de positieve rol van de VASCA WG en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces.

Download

Lees meer

Informatie COVID-vaccinatie voor mensen met vaatmalformaties van Hecovan

13 april 2021

Zie www.hecovan.nl

Loop ik meer risico op een ernstig beloop van Covid-19 als patiënt met een aangeboren vaatafwijking en kom ik daarom in aanmerking voor vervroegde vaccinatie?

In principe lopen patiënten met een aangeboren vaatafwijking geen verhoogd risico. Ze worden daarom niet vervroegd gevaccineerd. Dit kan anders zijn indien patiënten met aangeboren vaatafwijkingen ook een slechte longfunctie hebben of medicatie gebruiken die de afweer onderdrukt. Deze patiënten (volgens RIVM medische risicogroepen, die ook jaarlijks worden opgeroepen voor de griepprik) worden vervroegd gevaccineerd (planning mei). Patiënten uit deze groepen vallen niet onder de medische hoog-risicogroep die nu vervroegd wordt gevaccineerd. Zie het schema in deze link: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/wat-betekent-een-medische-indicatie-bij-coronavaccinatie

Is het veilig om mij als patiënt met een aangeboren vaatafwijking – in de gevallen waar er een verhoogd risico op trombose is – met AstraZeneca te laten inenten?

Er geldt voor onze patiëntengroep geen afwijkend advies. Voor vaccinatie geldt het Nederlands beleid, ook voor onze patiëntengroepen.

De zeldzame bijwerking die nu beschreven wordt is een zeldzame combinatie van trombose op bijzondere plaatsen met een sterk verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie genoemd). Er is sprake van een immuunrespons die bekend staat als heparine-geïnduceerde trombocytopenie (HIT). Dit zeldzame ziektebeeld gaat gepaard met trombose gecombineerd met lage bloedplaatjes en bloedingen en kan optreden na behandeling met heparine. In de gevallen die gemeld zijn na vaccinatie treedt het fenomeen op zonder dat er heparine in het spel was.

De antistoffen die, hoogstwaarschijnlijk als reactie op de vaccinatie worden gevormd, activeren de bloedplaatjes, die op hun beurt weer het stollingssysteem activeren. Dit leidt vervolgens tot een enorme “stollingsstorm”, waarbij de bloedplaatjes samenklonteren in stolsels die de bloedbaan blokkeren (trombose); hierdoor vermindert het aantal bloedplaatjes in de bloedbaan. Deze bevinding is heel belangrijk, omdat de gebruikelijke antistollingsbehandeling met heparine het ziektebeeld erger maakt. Onmiddellijke herkenning van dit hele zeldzame fenomeen zal leiden tot een betere behandeling met alternatieve antistollingsmiddelen en een betere uitkomst.

Het trombose-mechanisme zoals is beschreven, is nadrukkelijk heel anders dan bij de meeste patiënten voorkomt die trombose of longembolie hebben (gehad). Daar spelen de gebruikelijke risicofactoren zoals (erfelijke) aanleg, hormoongebruik, ziekenhuisopname etc. een rol. Deze patiënten hebben ook geen sterk verlaagde bloedplaatjes. Er is geen verband aangetoond tussen deze “gewone” vormen van trombose en het AstraZeneca vaccin en er is geen reden om af te zien van vaccinatie bij de aanbevolen patientengroepen. Covid19 zelf verhoogt het risico op trombose en longembolie sterk en door te vaccineren wordt dit risico heel veel kleiner.

De Gezondheidsraad heeft geoordeeld dat de risico’s op gezondheidsschade door het coronavirus bij 60-plussers veel groter dan het risico op de gemelde zeer zeldzame bijwerking van ernstige trombose met een laag aantal bloedplaatjes. Er lijkt geen aanwijzing te zijn dat mensen met bepaalde risicofactoren voor trombose of een trombosegeschiedenis meer risico lopen op deze zeer zeldzame bijwerking.

Bijwerkingen in de eerste dagen na vaccinatie komen regelmatig voor bij alle vaccins. Het is belangrijk om direct medische hulp in te inschakelen wanneer de volgende klachten zich voordoen na vaccinatie met AstraZeneca:

kortademigheid
pijn op de borst of in de buik
zwelling of kou in arm of been
ernstige of verergerende hoofdpijn of wazig zicht
aanhoudende bloeding
meerdere kleine blauwe plekken, rode of paarse plekjes, of bloedblaren onder de huid.

Zie verder

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/wat-moet-ik-weten-over-vaccinatie-met-het-astrazeneca-vaccin

https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/zeer-zeldzame-trombose-met-lage-bloedplaatjes-na-vaccinatie-astrazeneca